BUGL og Greiningarstöð ríkisins.

Í sambandi við BUGL/barna og unglinga geðdeild Landspítalans og Greiningar og ráðgjafastofnun ríkisins.

Ég skrifaði þetta s fer á eftir hér þann Jan 27 2004, 6:24
http://www.malefnin.com/ib/index.php?showtopic=3866

´Eg ákvað að setja þetta inn á bloggið útfrá umræðunum í kastljósi sem voru núna í kvöld....

Listinn hefur sko stækkað  sem er hjá BUGL en það er verið að vísa öllum börnum og unglingum með átröskun þangað núna..

Það er ekki nóg að byggja bákn utan um börn.....það þarf að
Greiningarstöð ríkisins er / var ætluð til þess að frumgreina ( kanski ekki rétt orðað ).
Á sjálf son sem ég var með þarna fyrir 15 árum þannig að ég tel mig þekkja þetta svona pínu.

Lög um greiningar- og ráðgjafarstofnun ríkisins tóku gildi 13 mars 2003.

Læt hér fylgja úrdrátt úr þessum lögum en samkvæmt þeim skil ég ekki afhverju hlutirnir áttu ekki að ganga svona fyrir sig í sambandi við son minn ( og fleiri )sem ég skrifa hér á eftir.

III. KAFLI
Frumgreining.
3. gr.
Áður en til tilvísunar til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins kemur skal hafa farið fram frumgreining skv. 17. og 18. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992.

Frumgreining getur einkum farið fram hjá eftirtöldum aðilum:

Barnadeildum sjúkrahúsa, sérfræðiþjónustu grunnskóla, ráðgjafar- og sálfræðiþjónustu leikskóla, sérfræðingum svæðis skrifstofa, greiningarteymum heilbrigðisstofnana, Sjónstöð, Heyrnar- og talmeinastöð og ýmsum öðrum sérfræðingum.

IV. KAFLI
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.
4. gr.
Hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins er að annast eftirfarandi:

1. Greiningu barna og ungmenna með alvarlegar þroskaraskanir sem er vísað til athugunar að lokinni frumgreiningu.

2. Ráðgjöf og fræðslu til einstaklingsins, foreldra eða annarra aðstandenda og þjónustu aðila varðandi viðeigandi meðferð, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á.

3. Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi njóti þar þeirrar þjónustu sem þörf er á hverju sinni.

4. Langtímaeftirfylgd vegna þeirra einstaklinga sem búa við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.

5. Faglega aðstoð og ráðgjöf til samstarfsaðila, sbr. 3. mgr., t.d. varðandi:
a. uppbyggingu og starfrækslu greiningar- og ráðgjafarþjónustu,
b. menntun og þjálfun starfsfólks,
c. sérhæfðan tækjabúnað og aðgengi fatlaðra,
d. kannanir á högum og þörfum fatlaðra,
e. umsögn um þjónustu og vistun.

6. Öflun og miðlun þekkingar um fatlanir og alvarlegar þroskaraskanir, m.a. með því að fylgjast með nýjungum á alþjóðavettvangi.

7. Þróun, rannsókn og dreifingu á aðferðum og gögnum til greiningar á fötlunum og þroskaröskunum og á mismunandi meðferðaraðferðum.

8. Fræðilegar rannsóknir á sviði áunninna og meðfæddra fatlana og þroskaraskana og þátttöku í alþjóðastarfi, m.a. á sviði fátíðra fatlana.

9. Fræðslu á sviði fatlana og þroskaraskana og útgáfu fræðsluefnis.

Stofnunin þjónar fyrst og fremst þeim sem eru á aldrinum 0 -18 ára, sbr. 1. gr.
Stofnunin skal hafa samráð við aðra aðila um þjónustu, kennslu og rannsóknir á sviði fatlana og þroskaraskana, t.d. svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra, sveitarfélög sem tekið hafa að sér þjónustu við fatlaða, félagsþjónustu sveitarfélaga, sérfræðiþjónustu grunnskóla, ráðgjafar- og sálfræðiþjónustu leikskóla, heilbrigðisstofnanir, háskólastofnanir, landlækni, stjórnarnefnd um málefni fatlaðra, svæðisráð málefna fatlaðra og hagsmunasamtök fatlaðra.


Sonur minn var fyrst sendur þarna inn "89  ( Greiningarstöð Ríkisins )og þá hafði farið fram það sem kallast forgreining.
Hann var greindur málhamlaður og misþroska, en samt passaði hann heldur ekki fullkomlega inn á þessa greiningu, alltaf á einhverju svokölluðu gráu sviði.

Svo vil ég að hann sé rannsakaður betur, fengin nýgreining í raun, því hann var orðinn meira inn á einhverfulitrófið þegar hér var komið en áður.
Tala ég um þetta við þá sem höfðu með hans mál að gera en þetta var haustið "98 að mig minnir.

Þá er mælst til þess að ég láta sækja um fyrir hann inn á BUGL en ég segi nei við því.

Segi að hann eigi að klára þetta greiningardæmi inni á Greiningarstöð enda sé hún ætluð til þess en ekki BUGL= barna og unglingageðdeild Landspítalans.

Málið er að hann hefur aldrei haft nein geðræn vandamál eða verið á neinum lyfjum þannig að ég segi til hvers ætti að senda hann þangað.
Þá var mér sagt að það væri mikið betra að greina þar hvort hann væri með asperger syndrome.

Ég segi við manneskjuna til hvers er greiningarstöð ríkisins ef að það er ekki í hennar verkahring að greina hann og ég segist vilja að hann klári dæmið þar.

Það fyndnasta (sorglegasta) var að á þessum tíma var alveg rosalega langur biðlisti inn á BUGL og alltaf eitthvað um það í fréttum hvað vantaði mikið fjármagn þar inn vegna aukinna umsókna þarna inn.
Mikið um það talað að það væru svo margir unglingar og börn með geðrænar fatlanir og vandamál enda ekki nema von að fólk héldi það, en þegar ég fór að skoða málið nánara, kom í ljós að uppistaðan af þessum biðlista voru einstaklingar sem átti eftir að frumgreina.

Ég gat ekki betur séð að væri verið að búa til biðlista á fölskum forsendum til að knýja á fjármagn til BUGL og sagði það við minn viðmælanda og það varð fátt um svör en viðkomandi varð eldrauður í framan. 

( Þetta hér sem er skrifað rauðbrúnt  og á ská,  er viðbót frá mér núna. )

En eftir að ég hafði sagt þetta þá undarlega nokk samþykkti læknirinn að hann færi á Greiningarstöðina og það var allt í einu nóg að fá geðlækni inn á greiningarstöðina og tala við hann einu sinni...

En málið var að þegar ég var að rifja upp skýrslurnar um hann þá var aldrei neinn geðlæknir sem kom ....þannig... hvers vegna í andsk... átti hann þá eiginlega að vera troðið inn á BUGL  er mér spurn?

Til að stækka biðlistann á kostnað annarra með enn meiri þörf en hann eingöngu til að nota börnin sem vopn til að fá pening úr ríkiskassanum!!

Núna eru það ekki einstaklingar sem eru með eða taldir vera með Asperger syndrome sem eru að búa til biðlistana inn á BUGL heldur börn og unglingar með átraskanir..

Fari ég með rangt mál þá  ætla ég að reikna með að ég verði snarlega leiðrétt...

En ég uppgötvaði það allavega að það er sko enginn sem stendur í raun með barninum /unglingnum þínum nema þú sjálfur !!!

Alls ekki þetta svo kallaða heilbrigðiskerfi okkar sem er sko algjörlega fyrir löngu síðan komið í kerfi og í rauninn fársjúkt..ja eða væri bara ekki réttara að segja "fjár"sjúkt...

En miðað við allt góðærið réttara  væri að kalla það "góð"æðið" sem ríkisstjórnin klifar sínkt og heilagt á  að sé nú búið að vera alsráðandi síðustu 12 ár ef ekki meir..

þá er ég bara engan vegin að skilja það að alltaf fjölgar í hóp geðfatlaðra, við eigum heimsmet í Ritalin notkun, við eigum Skandinavíu met í SSRI þunglyndislyfja áti......leiðréttið mig ef að einhver  hefur nýjustu upplýsingar en þetta var myndin í árs byrjun 2005..

Er ekki eitthvað rangt við þessa mynd af "góðæri " ef að ástandið er svona.??????

Ekki nóg með það að hefði ég ekki verið svona frek að heimta að hann kláraði dæmið á Greiningarstöðinni þá hefði hann ekki komist inn á BUGL fyrr en ári seinna en hann komst að á Greiningarstöðinni í maí "99.
Annað sem  ég fékk að vita fyrir fáum vikum að enn er verið að senda fólk með börn í frumgreiningu inn á BUGL og var mér sagt að það væri mjög löng bið.
 

Miðað við þann fjölda sem mér var sagt að væri á undan mínum dreng í að fara í samskonar greiningu og hann átti að fara.
Það var ekki búið að greina þá einstaklinga þannig að það var í raun ekki búið að sjá hvar þarfir einstaklinganna væru mestar.
En það var talað um allan þann biðlista í fjölmiðlum eins og að þeir sem að á honum voru,  væru eingöngu einstaklingar með alvarleg  geðræn vandamál og miklar geðraskarnir.

Það er greinilega eitthvað stórt að.  En endilega lesið vel þessi lög .

Lög um Greiningarstöð ríkisins.

Lög um starssvið greiningar og ráðgjafaþjónustu ríkisins.

Bæti þessum upplýsingum um BUGL hér við.

Göngudeild BUGL
Um deildina:
Göngudeild BUGL veitir börnum og unglingum 17 ára og yngri þjónustu við geðheilbrigðisvanda.

Árið 2002 bárust deildinni 414 tilvísanir, þar af 137 bráðamál.

Starfsemi deildar er skipt í almennt teymi (a) og ofvirkniteymi (o). Biðlisti er eftir þjónustu göngudeildar en ef mál þarfnast skjótrar skoðunar og úrlausnar er það afgreitt sem bráðamál.

Staðsetning:
Deildin er skráð við Dalbraut 12 en stendur í reynd við Leirulæk. Ekið er inn frá Laugalæk.

Meðferð á deildinni:
Á deildinni er stunduð einstaklings-, hóp- og fjölskyldumeðferð. Alltaf er unnið með allri fjölskyldunni. Meðferðartilboð eru fjölbreytt og sniðin að eðli vandans og þörfum skjólstæðinga. Á deildinni er unnið í þverfaglegu samstarfi.

Starfsfólk deildarinnar:
Á deildinni starfa hjúkrunarfræðingar, læknar, sálfræðingar, iðjuþjálfar, félagsráðgjafar og listmeðferðaraðili.
Verð að segja að mér finnst upplýsingarnar um starfsemi BUGL bæði litlar og ekki nógu greinagóðar en það er kanski bara mín skoðun. En hér hafið þið það sem ég fann.

Hér er linkur inn á upplýsingarnar, kanski finnið þið eitthvað meira út úr þeim en ég gerði.

BUGL.
Kveðja Agný.

Athugasemdir

[Jórunn Sigurbergsdóttir , 25.4.2007 kl. 17:34]

Þetta er svo rétt Það er enginn sem stendur mðe baninu þínu eða unglingnum nema þú. Þetta veit ég líka. Það má bæta þetta.

[Kristján Pétursson, 25.4.2007 kl. 17:35]

Þakka þér kærlega Agný fyrir að upplýsa okkur um þessi veigamiklu og viðkvæmu mál.Aukin þekking sýnir manni glögglega hversu fávís maður er.

[Magnús Þór Jónsson, 25.4.2007 kl. 22:24]

Heilmargt þarna sem ég sammála þér með.  Vandinn liggur að sjálfsögðu að stórum hluta á biðlistum Greiningarstöðvar, en vandi er líka langur biðlisti inn á BUGL.

Það sem mér finnst vont við slíka biðlista, tala hér af reynslu sem skólastjórnandi.

A)  Tilhneigingin er sú að þeir foreldrar / fagaðilar sem koma fram af prúðmennsku í biðinni færist stöðugt aftar.

B)  Sjúklingar eru útskrifaðir of fljótt út af deildinni, þ.e. vegna pressu á innlögn er viðbúið að sjúklingar sem eru komnir af stað í bata séu sendir heim til að koma inn veikum einstaklingi af biðlistanum.

D)  Ef að sjúklingur er sendur út af deildinni og fær "bakslag" er það bara aftur í röðina.

Svo ætla ég að koma með þá skoðun mína að átröskunarsjúklingar eiga að fara til meðferðar á BUGL.  Hræðilegur geðsjúkdómur sem á að meðhöndlast á geðdeild, og því rétt að setja sjúklinga nú inn á biðlista þeirrar deildar.

Ég skil líka menn vel sem blása upp veður fyrir kosningar.  Á öðrum tímum gerist ekkert!!!!  Það var allavega mín reynsla sem stjórnandi í skóla á höfuðborginni, sem átti marga skjólstæðinga í biðröðunum. 

En mín skoðun er sú að á Greiningarstöð og BUGL sé unnið af heilindum og þar þurfi að fjölga fagfólki, því tveggja til þriggja ára bið barna- og unglinga eftir greiningum og meðferð er ljótasti blettur íslensks samfélags!!!

[Vilborg Traustadóttir, 25.4.2007 kl. 23:06]

Það er alveg rétt að það að blása upp mál fyrir kosningar er skiljanlegt.  Í sumum tilfellum getur það þó orkað tvímælis og dregið út trúverðugleika. Séu sameighinleg markmið skýr og samstaða um hvert sé stefnt þarf ekki að grafa undan því sem vel er gert.  Fagmennska og heiðarleiki eru eiginleikar sem svíkja engann.  Séu brögð í tafli og ástandið "ýkt" á einhverju sviði er minni von til að sanngirni nái fram að ganga.