SAGA MÓÐUR SEM Á DRENG MEÐ TOURETTE

Annar lífsstíll - annað líf 
Einkenni hverfa nær alveg með breyttu mataræði og lifnaðarháttum 

Sonur okkar, sem varð 10 ára í nóvember 2006, greindist með Tourette í janúarbyrjun sama árs. Þá var liðið um hálft ár frá því við foreldrar hans höfðum orðið vör við hljóð í hálsi s.s. ýlfur og ræskingar á eftir, ásamt miklum kækjum sem voru blikk í augum (frá unga aldri), reka út úr sér tunguna og að horfa aftur fyrir sig í sífellu. Hann hefur ætíð átt auðvelt með nám en þennan vetur fór að síga á ógæfuhliðina og athyglin hans að bresta svo hann dróst aftur úr öðrum nemendum í bekknum. Hann hefur alla tíð verið mjög félagsfælinn og kvíðinn og um leið og kækirnir komu í ljós jókst kvíðinn og honum fór að líða verr félagslega í skólanum.  

Eftir að hafa fengið greiningu hjá Pétri Lúðvíkssyni í janúar sem tjáði okkur að Tourette væri ólæknandi og að það eina sem hægt væri að gera væri að gefa lyf ef sjúkdómurinn færi að hafa mikil áhrif á daglegt líf, vonuðum við að okkar sonur væri einn þeirra heppnu, sem þessi taugaröskun fer mildum höndum um. Fyrir utan það að benda okkur á lyf, vorum við upplýst um það að líklegast ykju álag og þreyta á einkennin. Að öðru leiti vorum við bara uppá náð og miskunn dyntóttra máttarafla að því er virtist.  

Rúmum mánuði eftir greiningu, eða í lok febrúar, höfðu einkennin versnað svo mikið að við sáum fram á að mjög líklega yrði þörf á lyfjagjöf fyrir sumarbyrjun ef fram héldi sem horfði. Þá var drengurinn kominn með höfðuhnykki ásamt því sem kjálkinn kýldist fram oft á dag og sú hreyfing olli honum sársauka. Einnig voru einkennin komin í axlir og mjaðmir og hann gat ekki lengur gengið með okkur niður í bæ sem er um 15 mínútna labb, sökum sársauka sem fylgdi þessum krömpum í mjöðmum. Þarna var svo komið að sjúkdómurinn væri farinn að hafa veruleg áhrif á daglegt líf og því þurfti að  bregðast við. 

Lyf eða...? 

Áður en við færum leið lyfjagjafar vildum við reyna náttúrulegri leið, -  því hverju myndum við tapa? Við höfum ávallt verið á þeirri línu svo hún var okkur eðlilegri en leið lyfjanna.  

Það er skemmst frá því að segja að á einum mánuði hurfu nær öll einkenni. Hljóðin hurfu alveg og einn og einn dag mátti greina kipp í öxl eða blikk í augum.  Kennari drengsins hélt hann væri kominn á lyf þar sem hann sá nær engin einkenni lengur um vorið. Þegar skóla lauk í júní komst mikil óregla á heimilislífið. Óreglulegur svefntími, námskeið sem enduðu í pulsu- og nammiáti ásamt kókþambi. Útilegur þar sem hveitikex var gjarnan við hendina og stundum keypt pulsa og ís. Við fórum í vikuferð til Kaupmannahafnar þar sem hann fékk pizzu og pasta í nær hvert mál og ís á eftir. Nokkuð af kækjum kom aftur en þó  ekki jafn mikið og verið hafði í febrúar.

Við greinum þannig mun á honum í samræmi við mataræði og annað. Við getum þannig séð mun strax að kvöldi eða daginn eftir, ef hann hefur farið í afmælisveislu og úðað í sig kökum, pulsum og gosi eða ef hann fer í ný föt sem ekki hafa verið þvegin eða ef hann hefur gónt mikið á tölvu- eða sjónvarpsskjá o.s.frv.  Hann sjálfur veit hvað það þýðir að úða í sig óhollustu og kýs oftast að sleppa öllu sem gerir honum illt, nema þegar um afmæli vina hans er að ræða eða aðra merkisviðburði.   

Við tókum okkur aftur á þegar við sáum hversu mikil áhrif þessi óregla hafði og nú rúmu ári síðar er hann ennþá nær einkennalaus. Ókunnugir myndu ekki taka eftir mun á honum og öðrum börnum. Engir kækir eru greinanlegir nema eftir syndsamlega óhollustudaga. Hann er stundum með ræskingar og síðan koma litlir kippir í andlit einstaka sinnum. Alls ekki á hverjum degi. Höfuðreygingarnar, kjálkakippirnir, ullið ásamt kippum í mjöðmum hafa ekki látið sjá sig aftur og ýlfur hefur sömuleiðis ekki heyrst síðan í febrúar/mars. Honum gengur mun betur í skólanum, bæði námslega og félagslega og er almennt hamingjusamari og í betra tilfinningalegu jafnvægi.

Almennt séð er ekki hægt að sjá að hann eigi við þennan sjúkdóm að stríða og við erum gífurlega hamingjusöm yfir þessari breytingu og viljum því að sem flestir viti a.m.k. af þessari leið. Þá er hverjum og einum frjálst að velja. En eins og staðan er í dag hafa fæstir val því menn þekkja ekki til þessarar leiðar og enginn gerir þeim grein fyrir þessum möguleika. Kannski hentar þessi leið ekki í öllum tilfellum, en þá eru mönnum frjálst að því að velja sjálfir, sem við teljum ákaflega mikilvægt. 

Hvað gerðum við

Upplýsingar um aðgerðir fengum við frá taugasjúkdómasamtökum í Bandaríkjunum sem sérhæfa sig í náttúrulækningum við t.d. Tourette og einhverfu með góðum árangri. Við pöntuðum bækur frá þeim og fórum jafnframt með Kolbein til hómopata sem greindi hvað það væri sem hann hefði óþol fyrir. Við fylgdum hennar leiðbeiningum og lásum okkur til í bókum og á netinu. Bókin sem við studdumst einna mest við er nú til hjá Tourettesamtökunum. Ég læt hér fylgja allt mögulegt sem við höfum í huga og við höfum lesið um að hafi slæm áhrif á tourettesjúklinga. Okkar reynsla hefur síðan staðfest margt af þessum atriðum. 

Ekkert sem eykur á gersvepp í þörmum og að óhreinindi safnist þar upp.

Sagt er að meðal Vesturlandabúi sé með mikið af matarleifum í þörmunum, allt uppí nokkur kíló. Veldur offitu, prumpi, álagi á kerfinu, eiturefni hrannast upp og fara út í blóðið og þetta eykur næmi fyrir alls kyns aukaefnum (eiturefnum) í mat. Vítamín og steinefni sem líkaminn þarfnast komast ekki í sama mæli út í blóðrásina.

Tourette-fólk sem hefur farið náttúrulækningaleiðina segja kækina aukast ef þeir neiti t.d. gers, glútens (hveiti) og sykurs. Sonur okkar fær því ekkert ger, hveiti eða sykur. Fær stundum Agave sýróp (t.d. út á grjónagrautinn sinn) og lífrænt ræktaðan brúnan sykur. Ekki púðursykur þó. Síðan bökum við speltbrauð u.þ.b. annan hvern dag án gers (notum þá vínsteinslyftiduft) og hann fær hrökkbrauð sem er sykur og hveitilaust.  Oft gerum við pizzu úr speltmjöli og notum lífrænt ræktaða tómatsósu sem er því ekki með neinum litarefnum,  rotvarnarefnum eða hvítum sykri. Ofaná fær hann skinku án msg, oftast kjúklingaskinku. Hann fær síðan afganginn í nesti og því nýtist baksturinn enn betur.  

Þegar ekki gefst alltaf tími í bakstur er hægt að fá mjög góð brauð í Brauðbæ í Glæsibæ (fást einnig í heilsubúðum og mörgum kjörbúðum, m.a. Melabúðinni), sem eru gerlaus og hveiti/glútenlaus. Einnig eru til í mörgum kjörbúðum hálfbakaðar frystar brauðbollur úr spelti sem hitaðar eru í ofni og gott er að grípa til. 

Ekkert Aspartam.

Þetta efni hefur áhrif á verki s.s. mígreni, sykursýki (taugaverkir hjá sykursjúkum) og athyglisbrest svo fátt sé nefnt og getur aukið á kæki hjá þeim sem hafa tourette. Er mjög umdeilt þótt Umhverfisstofnun og Lýðheilsustofnun segi efnið ekki skaðlegt heilsu manna. 

Sonur okkar fær frekar sykrað kók en diet kók, því af tvennu illu er venjulegt kók þó skárri kostur að okkar mati. Við stillum gosdrykkju líka mjög í hóf, höfum hana aðeins til spari. Diet (Nutra Sweet) er með aspartam-sætuefni. Hægt að kaupa lífrænt gos í heilsubúðum og á heilsukaffihúsinu Hljómalind. Þar setjumst við stundum niður og fáum okkur gos (enginn hvítur sykur og aðeins lífrænt ræktuð bragðefni og engin litarefni) og súkkulaðiköku þar sem hráefnið er lífrænt ræktað og hrásykur notaður.  

Ekkert MSG (monosodiumglutamat). Oft kallað E621. Ekki þarf að gefa upp hvað er í mat skv. bandarískum lögum og því getur staðið "natural sweeteners”, “modified food starch”, “natural flavoring”eða “yeast extract” í staðinn sem gefur til kynna að varan innihaldi MSG. Hefur samskonar áhrif á heilann og Aspartam. Ruglar boðefni og efnaskipti segja þeir sem gagnrýna það, en margar rannsóknir benda á skaðsemi þessa rétt eins og í tilfelli Aspartam. 
 
 Eins lítið af unninni vöru og hægt er.

Hún er orkulítil. T.d. dósa- og pakkamatur eða unnar kjötvörur s.s. pylsur. Þar að auki er oft búið sprauta msg í þessar vörur s.s. í pulsur og lambalærisneyðar tilbúnar á grillið. Oft búið að setja msg í kryddlöginn. MSG er í Aromat-kryddi og Köd og Grill ásamt mörgum tegundum af Season All. Einnig í kartöfluflögum og þvílíku. Almennt séð reynum við að sneyða hjá aukaefnum í matvöru, svosem bragðefnum, litar- og rotvarnarefnum, eins og kostur er. Sumir telja að þeir sem hafi Tourette geti verið viðkvæmari fyrir fæðu og efnum í umhverfinu en aðrir, allavega getur mataróþol og ofnæmi meðal þeirra leitt til þess að allir kækir aukast. 

Sem mest af lífrænt ræktaðri vöru.

Enda er hún orkuríkari, fyrir utan það að hún er laus við eiturefni s.s. skordýraeitur og kemískan áburð. Tourette fólk þolir illa þetta eitur og það getur komið kækjum af stað. 

Lífræn mjólk og lífræn AB-mjólk.

Það er mikið af aukaefnum og sykri í jógúrti og öðru slíku sem getur verið slæmt. Einnig virðist hafa jákvæð áhrif að nota mozarella-ost í stað hefðbundinna steyptra osta eins og Gouda. Í steyptum ostum er notaður saltpétur sem fer illa í marga, en mozarella-osturinn er laus við hann, og því er hann tilvalinn á grilluðu samlokurnar og á pizzur. Sojamjólk kemur líka til greina, það er þó misskilningur að hún sé hollari en venjuleg mjólk enda er sojamjólkin mikið unnin vara. Oft er hún þó eini kosturinn fyrir þá sem hafa mjólkuróþol.  

Hætta notkun á eiturefnum á heimilinu.

S.s. Ajax og því öllu sem við strjúkum borðin og þvoum gólfin okkar með. Gufurnar fara í andrúmsloftið og koma kækjum af stað. Sama með þvottaefni fyrir fötin okkar. Þó það heiti Neutral þá virkar það eins á þá sem eru viðkvæmir fyrir öllum eiturefnum. Við kaupum aðeins náttúruleg hreinsiefni bæði fyrir uppvask, fataþvott, sjampó, tannkrem, skúringar o.s.frv. Allt telur ef fólk er viðkvæmt fyrir þessu. Enda erum við að safna í okkur þessum eiturefnum frá fæðingu og smám saman fara þau að valda sjúkdómum eftir því sem árin líða.  
 

Síðan eru það bætiefni.

Við höfum lesið okkur til um það hvað virðist gera þeim sem hafa Tourette gott og þá er oftast talað um Omega 3, 6 og 9, allt í einni blöndu og hægt er að kaupa í belgjum í heilsubúðum. Einnig Zink, B-vítamín og Magnesíum sem öll styrkja taugakerfið. Síðan leggjum við mikla áherslu á að maginn sé í lagi og gefum honum Acidophilus. 

Síðan hafa langar setur fyrir framan sjónvarps- og tölvuskjái slæm áhrif á taugakerfið. Margir sem eru með Tourette eru viðkvæmir fyrir ljósi og í hefðbundnum sjónvarps- og tölvuskjáum er mikið ljósflökt. Við sjáum mun á drengnum okkar ef hann hefur fengið að vera lengi í tölvuleik eða að horfa á sjónvarp, þá vilja kækirnir aukast og hann byrjar að ræskja sig meira en áður og byrjar jafnvel að mynda önnur hljóð. Við höfum þannig dregið úr því hjá honum. Flatskjáir (plasma- og lcd-skjáir) eru þó mun betri en hinir því þar er ljósið stöðugt og flöktir ekki. Þá er þó ekki allt unnið, því í mörgum tölvuleikjum og sjónvarpsþáttum er mikið um örar birtubreytingar og hröð klipp, og í notandabæklingum tölvuleikjaframleiðenda s.s. Nintendo er varað við hættu á flogaköstum. Frægasta dæmið um þetta er líklega þegar upp komu flogatilfelli meðal japanskra barna þegar þau horfðu á teiknimyndir eins og Pokémon. 

Varast rafmengun.

Sumir jafnaldrar sonar okkar eru með GSM síma. Síðan eru þráðlausir símar á flestum heimilum nú orðið. Þráðlaus net fyrir tölvuna. Örbylgjuofnar, sjónvörp í hverju herbergi, tölvur o.s.frv. Þetta segjast margir hafa prófað að lágmarka og fundið mun. Við höfum t.d. látið mæla íbúðina og gert vissar ráðstafanir. 

Klór í sundlaugum þola margir illa. Í sumum laugum er saltvatn í stað klórs s.s. í Seltjarnarneslaug og í Vestmannaeyjum. 

Höfuðbeina- og spjaldhryggsjöfnun

Förum reglulega með hann í svoleiðis tíma. Hann slakar vel á og virðist hafa mjög gott af þeirri meðferð. 

Hreyfing úti í frísku lofti

Finnum mun á því hvort hann er í kyrrsetu inni eða úti í fersku lofti að hamast. Er allur slakari og betri og ánægðari á eftir. Sefur einnig betur eftir áreynslu í frísku lofti. Við reynum að fara í hjólreiðatúra saman eða göngum upp á Esju í góðu veðri.  

Hómopata

er gott að heimsækja ef fólk kýs það og láta athuga hvort viðkomandi sé með óþol fyrir einhverjum fæðutegundum s.s. mjólk eða ostahleypi svo eitthvað sé nefnt. 
 Ef einhver hefur áhuga á að forvitnast meira um þessar aðferðir er sjálfsagt að hafa samband við mig í [e-mail] 
Ég læt fylgja með veffang samtakanna bandarísku, sem kallast Association for Comprehensive Neuro Therapy, www.latitudes.org 

Kær kveðja, 

Heiða Björk Sturludóttir

Athugasemdir

[Jórunn Sigurbergsdóttir , 1.10.2007 kl. 00:58]

Normann er vinrur ookr frá Þýskalandi hann hefur þennan sjúkdóm en hefur aldrei viðurkennt það. Ég hef þekkt hann frá því hann fæddist 1964. Hann varð fyrir aðkasti og gekk ekki vel í byrjun. Í Þýskalandi valdi maður menntun eftir geru og fyrst ætlaði hann bara að verða maður sme lettur steina á þðök, arbískst ættaður náfrændi hans taldi hann á að svissa um , Norman fór í súdentinn og stjórnar núns lestferðum í Berlin. 

[Fríða Eyland, 1.10.2007 kl. 23:15]

Sæl Agný, þessi umræða hjá Höllu Rut um innhverfa og námskeiðið sem ég hélt að hún væri opin fyrir en er ekki,hefur valdið mér miklum heilabrotum. Finnst þetta allt svo erfitt eitthvað eftir mikla umhugsun og fréttirnar áðan á RÚV, fann ég út að sumir sýna framfarir en aðrir ekki. Eins og ég hef sagt þér áður forðast ég auka efni og kenni börnunum mínum að passa sig á þessu ónáttúrulega dóti. Vildi bara þakka þér fyrir en kom mér ekki að því fyrr en nú

Þú kennir mér allavega mikið, ég vil heldur fá vítamín og steinefnin úr fæðunni og ligg þessa dagana í marsípani vegna þess að það er magnesíum ríkt

Kveðja til þín kæra Agný 

[Agný, 3.10.2007 kl. 22:07]

það er alltaf gaman að heyra það Jórunn, þegar að þeir sem ekki fita í það sem samfélagið kallar "norm" geta samt fengið að njóta sín þar sem þeim hentar best. 

á Fríða ég verð að játa að ég er svolítið hissa þegar að fólk notfærir sér ekki þau tækifæri sem gætu kanski hjálpað aðstandenda viðkomandi... Frekar vil ég halda í vonina um að einhverstaðar sé eitthvað til sem geti hjálpað mínum syni en að ég sé rænd voninni eins og Pétur Lúðvíks gerir við foreldra þessa drengs sem að umræðir...En ég er allavega glöð fyrir hönd þessa drengs og foreldra hans að þau völdu að skoða fleira en að hlusta bara á "dóm" læknisins...

Svo eru aukaverkanir af sumum lyfjum til sem minna á Tourette en eru bara ekki eins extreme, minnir að það séu ekki þessi ljóti munnsöfnuður sem er í tíma og ótíma samfara því en annars eins..... Þannig að það er jafnvel verið að segja að þessir einstaklingar séu með Tourette þegar að þeir eru með aukaverkanir af lyfjum ..sem leiðir af sér að viðkomandi er settur á lyf við Tourette þegar það er í reynd ekki með þann sjúkdóm...

Það er víst eitt sem okkur flestum er ljóst en það er að nóg er af sjúkdómum í okkar mikla velferðar heimi almennt.. Miðað við allar framfarir þá finnst mér mjög svo skrítið hvað er orðið ofsalega mikið um það sem flokkast sem "sjálfsónæmis" sjúkdómar, en það er átt við að varnarfrumur líkamans ráðist á eigin frumr vegna þess að þær sjá þær sem óvininn..  Jú jú...við lifum jú lengur segja sumir...ég ætla að vera svo óforskömmuð að segja að mér finnist nú við bara vera lengur að geyspa golunni.....

[Sóldís Fjóla Karlsdóttir, 5.10.2007 kl. 13:18]

Sæl Agný.

 Bestu þakkir fyrir góða grein. Ég var búin að setja hérna inn heilmikinn texta en hann hvarf bara....úff.

Er á hraðferð, svo ég get ekki endurtekið allt sem ég var búin að skrifa, en ég sé það að mér veitti ekki af að breyta eitthvað mataræði mínu. Ég mun að vanda benda dóttur minni á að lesa þessa grein.

Bestu þakkir, enn og aftur.

Sóldís

[Agný, 5.10.2007 kl. 15:12]

Eg kannast sko við það að vera búin að skrifa fullt.....svo ákveður explorerinn a fara í frí eða eitthvað orsakar að allt hverfur.. Er þessvegna oft farin að skrifa í mailinu og copera það svo þaðan... Með matarræðið þá hugsa ég nú að við öll eða flest getum gert betur þar... en það sem er hollt fyrir einn getur verið þveröfugt fyrir þann næsta, þó svo jafnvel umrættt fæði flokkist sem hollt..´

Grænmeti og grænmeti er ekki alltaf það sama og ávextir og ávextir ekki heldur..Frekar en lífræn mjólk og þessi "venjulega" sem flestir kalla eiga ekkert sameiginlegt í rauninni nema að heita mjólk og uppruninn er jú blessuð beljan...